Jelena, supruga poznatog košarkaša, otvoreno je govorila o životu s lupusom, teškom autoimunom bolešću koja je promijenila svakodnevicu cijele njene porodice. Njena priča ponovo skreće pažnju na bolest koju je često teško prepoznati na vrijeme.
Prvi znaci pojavili su se nakon rođenja njenog četvrtog djeteta. U početku su simptomi bili nejasni, a vremenom je oticanje prstiju postajalo sve izraženije, pa je morala na hitan pregled.
Prvi simptomi i nimalo ohrabrujuće mišljenje
Mišljenje ljekara koje je tada dobila nije bilo ohrabrujuće. Jelena je ipak shvatila da mora odmah djelovati. Njena priča pokazuje koliko pojedinci često olako shvataju prve simptome i koliko je važno na vrijeme potražiti stručnu pomoć.
Lupus je autoimuna bolest, što znači da imuni sistem greškom napada zdrave ćelije u organizmu. Može zahvatiti kožu, bubrege, srce, zglobove i pluća. Najčešći oblik je sistemski eritematozni lupus (SEL).
Simptomi se razlikuju od osobe do osobe. Među njima su umor, bolovi u zglobovima, osip na koži, proljev, a ponekad i neurološke smetnje. Zbog tako raznolike slike bolest se često ne prepozna odmah.
Zašto je lupus teško prepoznati
Lupus se često opisuje kao bolest s mnogo lica, jer njegovi znaci mogu podsjećati na druga stanja. Umor ili bolovi u zglobovima, na primjer, mogu imati brojne uzroke, pa se prava dijagnoza ponekad otkrije tek nakon dužeg vremena.
Opšte je poznato da je lupus hronična bolest i da nije zarazan. Dijagnoza se obično postavlja na osnovu razgovora o simptomima, kliničkog pregleda i laboratorijskih analiza, a liječenje najčešće prate ljekari specijalisti, ovisno o tome koji su organi zahvaćeni.
Borba koja nije samo fizička
Jelena je govorila i o emocionalnoj strani bolesti. Priznala je da se često osjećala izolovano i bespomoćno, a teret joj je dodatno otežavala briga o djeci i vođenje domaćinstva usred vlastite borbe.
Veliku ulogu imala je podrška supruga Dejana. U trenucima kada je bila fizički nemoćna, on je preuzeo dio odgovornosti za brigu o porodici, što joj je olakšalo put ka oporavku. Pomoć je tražila i od porodice i prijatelja, a istovremeno je morala napraviti velike promjene u svakodnevnom životu.
Posebno je isticala važnost komunikacije u porodici i otvorenog razgovora o bolesti i izazovima koje ona nosi. Emocionalni teret, naime, ne nose samo oboljeli nego i njihovi najbliži.
Liječenje i promjene u načinu života
Prema riječima stručnjaka, liječenje lupusa podrazumijeva kombinaciju lijekova koji smiruju upalu i kontrolišu simptome, među kojima su kortikosteroidi i drugi imunosupresori. Rezultati se razlikuju od pacijenta do pacijenta, zavisno od težine bolesti i njenih manifestacija.
Uz terapiju je važan i način života: zdravija ishrana, redovna fizička aktivnost i upravljanje stresom. Bolest ide u talasima. Periodi pogoršanja, poznati kao “flareovi”, smjenjuju se s periodima remisije, kada se simptomi smanje ili nestanu.
Zato je redovno praćenje kod ljekara važno i onda kada se oboljela osoba osjeća dobro. Terapiju ne treba samostalno mijenjati ni prekidati bez savjeta stručnjaka.
Jelena je otkrila da su joj promjene u ishrani pomogle da ublaži neke simptome. U njenu svakodnevicu ušlo je više voća i povrća, a izbjegava procesiranu hranu. Opuštanje je pronašla u jogi i meditaciji.
Poruka nade
Uprkos svemu, Jelena šalje poruku nade svima koji se bore sa sličnim ili drugim teškim bolestima. Njena hrabrost i odlučnost inspirišu mnoge, a njena priča podsjeća da oboljeli nisu sami i da postoje različiti putevi ka oporavku.
Za porodice oboljelih ključni su razumijevanje i empatija. Sama riječ ohrabrenja može napraviti razliku, a ne postoji ni “pravi” način borbe protiv ove bolesti. Korisno je i da porodica podijeli obaveze, a da oboljeli, kada osjete potrebu, potraže razgovor sa stručnom osobom ili podršku među ljudima koji prolaze kroz slično iskustvo.
Ako primijetite dugotrajne i neobjašnjive simptome, poput oticanja prstiju ili zglobova, stalnog umora ili neobičnog osipa, ne odgađajte odlazak ljekaru. Pomoći može i bilježenje simptoma, jer ljekaru olakšava sagledavanje cjelokupne slike. Tačnu dijagnozu može postaviti samo stručnjak, a rano prepoznavanje bolesti olakšava njeno kontrolisanje.
